La empatía tiene dos acepciones: Tener un sentimiento de identificación con algo o alguien o/y tener la capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos. En este documental se cumplen las dos.

Netflix, la plataforma de la N roja, acaba de lanzar, luego de su paso por el Festival de Tribeca, el documental dirigido por el realizador canadiense Matt Finlin “Matter of Time”, que narra los esfuerzos de Eddie y Jill Vedder, junto a investigadores, doctores, familias y niños- para encontrar una cura a la rara enfermedad genética epidermólisis bullosa  (En adelante EG), donde un gen no alineado convierte la piel de niños en una fragilidad tan delicada como las alas de las mariposas y donde múltiples heridas y ampollas se encapsulan en su piel. Fue hace quince años que la pareja decidió comenzar este viaje, donde no existía ningún tratamiento para la enfermedad. Hoy, gracias al “efecto mariposa” la FDA tiene tres tratamientos aprobados gracias a las investigaciones realizadas por la organización, pero aún es camino por hacer y es, para el cantante de Pearl Jam, Eddie Vedder…”it is just Matter of Time”, refiriéndose a la persistente búsqueda de la cura, que aún está en camino.

El Efecto Mariposa

En el documental confluye la interseccionalidad de la ciencia, la humanización de los pacientes y la potente ayuda del arte.

En 2019, mientras producía un programa sobre jóvenes que transformaban sus comunidades, el director Matt Finlin se cruzó con un niño de seis años que le cambiaría la vida y terminaría cambiando el curso de su próximo proyecto. Esta vez no se trataba solo de contar una historia: se acompañó, se sostuvo y hoy, se amplifica.

“Conocí por primera vez a un niño llamado Eli, que aparece en la película, cuando tenía seis años en 2019, cuando estaba produciendo un programa de televisión. Trataba sobre jóvenes en todo Estados Unidos que hacían cosas buenas en sus comunidades. Y cuando conocí a Eli, cambió mi vida.” Él y su hermana habían lanzado una campaña sencilla y valiente: “ven a saludar a Eli”. Un gesto mínimo para romper la incomodidad social frente a lo diferente. No mirar hacia otro lado. Acercarse. Preguntar. Comprender. La condición que explicaban era epidermólisis bullosa (EB).

Efectivamente esta parte del documental te invita a la reflexión, a cuestionarte cómo actúas, si te has informado sobre ello, qué puedes hacer para hacer sentir a alguien que tiene desafíos diarios en su vida siendo tan solo un niño un poco mejor. Un niño que se ilumina con una sonrisa y que tiene la resiliencia que lo lleva incluso a educar a la sociedad sobre su enfermedad y sobre quién es cuando dejas de verla solo a ella, es una historia de resistencia.

El director nos cuenta que descubrieron que él y su hermana tenían esta pequeña campaña llamada ‘ven a saludar a Eli’, cuya idea era, no mirarlo fijamente, sino ir a saludarlo. Y así contarles sobre su condición.

El realizador continúa, “Fue una historia tan inspiradora que, después de producir ese segmento para el programa de televisión, me puse en contacto con Jill Vedder.”

Ese llamado lo conectó con Jill Vedder y con Eddie Vedder, impulsores de EB Research Partnership, una organización que financia la investigación clínica con un objetivo claro: tratamientos efectivos y, la búsqueda incesante de una cura.

“descubrí, que ella formaba parte de una organización que se había creado recientemente en ese momento llamada EB Research Partnership, que ella y su esposo, Ed, habían iniciado con un grupo de familias para recaudar fondos para investigación clínica que finalmente condujera a tratamientos y, con suerte, a una cura para la enfermedad. Y simplemente dije: ¿cómo puedo ayudar, aunque sea de una manera pequeña?”

La empatía, el lugar común que está moviendo montañas

Tanto el director, como los líderes de la iniciativa EB Research no tienen parientes cercanos diagnosticados con esta enfermedad. Finlin conoció el caso de Eli y tanto Eddie, como Jill Vedder tienen unos amigos con un hijo con este diagnóstico.

Ese amor por el otro es el que me queda después de visionar el documental. La esperanza del poder de la cooperación humana, más en tiempos donde el individualismo suele ser el personaje principal y donde conocemos gente que está dispuesta a ponerse en los zapatos del otro y ayudar. Lo que revela no es solo la dureza de la enfermedad, sino la potencia de un grupo que decidió no resignarse y dónde un artista utilizó su plataforma para movilizar recursos y ampliar una comunidad.

“No es pena. Claro que sientes pena, pero es empatía. Quieres poder ponerte en sus zapatos, en los zapatos de esos padres. Y harían cualquier cosa para detener esta enfermedad.” Comenta Finlin.

Esa empatía se traduce en acción: familias que se organizan, científicos que dedican su vida al laboratorio, artistas que ponen su voz y su plataforma al servicio de la causa. Porque esto es una red de apoyo.

“Y todos los que están involucrados en esta comunidad, ya sean los científicos, que son brillantes, las familias, los pacientes, por supuesto. Pero también los artistas, ya sabes, las estrellas de rock o quien sea, creo que todos se sienten tocados por estos niños. Y creo que la comunidad es realmente auténtica.”

El arte y el poder catártico de su ejercicio

Eddie Vedder realizó distintos conciertos en Seattle como solista para recaudar fondos para esta causa. El vocalista de Pearl Jam, visiblemente emocionado puede verse en un escenario rodeado de fanáticos que no dejaron ningún lugar ayudando a la causa.

Uno de los conciertos más especiales fue cuando niños y familias con EB coincidieron en uno de los conciertos, algunos se vieron por primera vez y compartieron esa experiencia y nueva historia juntos.

Viajar no es una cosa fácil para ellos y el realizador acompañó íntimamente este proceso con las familias niños que accedieron a mostrar su vida en el documental. Así vimos la historia de Eli y Rowan. Gasas, alcohol, parches y muchos otros utensilios médicos son solo la base que muchas veces las madres de infantes tienen que prever por si algo pasa, sangra o se hiere.

“El aire del avión es uno de los más contaminantes porque se recicla y eso será siempre un tema para mi” dice Denna, quien tenía EB regresivo y quien hizo un panel junto a doctores, familias e investigadores en la junta anual de la institución.

Es aquí donde empezamos a ver una cadena importante de mixtura de esa parte humana y social que tiene el arte, donde Eli entrega un dibujo a Eddie Vedder, donde Debbie se expresa a través de arte surreal y onírico, donde Rowan, un adulce niña, con un alegría contagiosa, también hace una inmersión en sus dibujos, donde el cantante usa su voz como un magnético sonido que extiende una causa benéfica y un director que observa y memoriza la historia de cada uno de sus participantes para mostrársela al mundo entero.

Hablamos de los desafíos como documentalista ante la necesidad de filmar en ese contexto que exige una ética delicada y minuciosa. Hay momentos de dolor que no admiten artificio.

Finlin me contesta que “Como cineasta, como alguien con una cámara, tienes que disociarte un poco al capturar algunos de los momentos que se ven en la película y ser fuerte por ellos (por los niños y familia), porque ellos están siendo fuertes y están dando tanto.”

Bajo esa experiencia, el director admite un cambio después del rodaje, sintió una transformación en su vida. Desde lo cotidiano: la conciencia del presente, la gratitud por lo simple. “Estoy más consciente de ello”, me comenta.

“Hay algo que ellos ponen en el universo que realmente no puedo expresar con palabras. El dicho de ‘sabios más allá de su edad’ no le hace justicia.”

Mientras la película toma forma, la ciencia también avanza.

Cuando comenzó el proyecto, apenas se hablaba de aprobaciones regulatorias. Hoy el panorama es distinto, hay tres tratamientos aprobados por la FDA. Tres señales concretas de progreso. Pero la meta sigue un poco más lejos.

“Como dice Jason Holler en la película, es un tratamiento. Y nosotros vamos por la cura.”

Llevar una terapia del laboratorio a la cama de un paciente implica años de investigación, recursos y persistencia, como podemos ver en el trabajo de la doctora de Standford Jean Tang y sus avances gracias a recursos económicos y sociales. El documental muestra ese trayecto invisible, ese trabajo silencioso que rara vez ocupa titulares. La música acompaña sin subrayar el dolor, la banda canadiense Broken Social Scene “compone una partitura que respira esperanza”.

“Kevin, de la banda, hablaba constantemente de eso mientras trabajábamos: tenemos la responsabilidad de la esperanza. Tenemos la responsabilidad, cuando estamos creando esta música, cuando están creando su arte para esta película, de sostener una narrativa de esperanza, no de tristeza.” comenta Finlin.

Ese es el pulso de la película: no negar la dureza, pero mixturarla con la música del artista por una causa humanitaria, la conexión que tienen todos sus participantes y la luz dentro del oscuro transito que pueden sentir sus pacientes.

En el cierre, el director tiene una esperanza clara:

“Espero que se perciba en la película: lo profundamente que los Vedder se preocupan por esto, que lo único que les importa son los futuros tratamientos y, en última instancia, curar esta enfermedad. Así que, si pueden apoyar a EB Research Partnership, háganlo. Cada dólar que se dona va directamente a la investigación y nada más.”

Y si no es posible contribuir económicamente: “Cuéntenle a alguien sobre la EB. Eso lo significa todo para las personas de esa comunidad y para nosotros.”

El documental busca activar, activar eso que nos cuesta mirar que es lo que está sintiendo el otro, y nos lo muestra con los protagonistas más resilientes de todos, niños, que merecen ser niños y no una enfermedad. Tenemos que recordar, junto a ellos, que el arte puede ser un puente hacia la acción. Que la empatía puede traducirse en investigación financiada, en ensayos clínicos completados y en vidas menos dolorosas.

“Si lo que te llevas es esperanza, entonces creo que hemos hecho nuestro trabajo.”

Ver la película es un primer paso. El siguiente, compartirla, hablar de ella, apoyar la investigación, puede ser el que acerque, un poco más, el día en que la EB sea parte del pasado.

Matter of Time, ya en Netflix